Pri rozhovoroch o celiakii sa najčastejšie opakuje jej definícia, možnosti diagnostiky a problematika bezlepkovej diéty. Tak ako vo všetkom, okolo tejto základnej témy sa dejú veci, ktoré sú síce v pozadí, ale sú tiež veľmi dôležité. Množstvo diagnostikovaných celiatikov stúpa. Je to predovšetkým zdokonalením diagnostiky ochorenia, ale aj tým, že celiakia sa stále viac dostáva do povedomia našej spoločnosti.
Slovenská gastroenterologická spoločnosť už v r. 2002 založila pracovnú skupinu pre celiakiu. O jej založenie sa vtedy zasadil vtedajší prezident spoločnosti Doc. MUDr. Ľubomír Jurgoš, PhD. Cieľom bolo najprv získať prehľad, ako to vlastne na Slovensku s celiakiou stojí a podľa výsledku reagovať na najdôležitejšie zistenia.
V roku 2004 sme robili prvé spočítanie celiatikov sledovaných na gastroenterologických ambulanciách. Výsledný počet bol 2986 celiatikov, teda prevalencia bola 1:1792 obyvateľov. Podľa literatúry je prevalencia 1:300 až 1:100, teda mali sme čo doháňať. Nasledujúce roky bolo na odborných gastroenterologických podujatiach venovaných stále viac prednášok problematike celiakie. Boli vytvorené celé prednáškové bloky zaoberajúce sa úskaliami u celiakie.
Zdravotné sestry sú pravou rukou lekára, ich vedomosti sú neoddeliteľnou súčasťou kvalitnej práce, preto identické prednášky a diskusie odzneli na sesterských odborných podujatiach . V informovanosti o diéte je zdravotná sestra neoddeliteľnou súčasťou. Na Slovensku tým viac, lebo dietológov, diétnych sestier a adekvátne vzdelaných nutričných poradcov máme nedostatok.
Celiakia nepostihuje len tráviaci trakt, ale celý organizmus a prejaviť sa môže len v jednom systéme. Z tohto dôvodu sme oslovili predovšetkým lekárov prvého kontaktu, ale aj imunológov, endokrinológov, gynekológov, neurológov, hematológov, aj iné odbornosti. Členovia pracovnej skupiny mali po celom Slovensku veľa prednášok venujúcich sa tejto problematike.
Spolupráca s pacientskými organizáciami je neoddeliteľnou súčasťou našej práce. Tu však narážame na problém, že niekoľko nadšencov roky vynakladá veľa síl na to, aby pacientske skupiny fungovali, ale z radov celiatikov, hlavne mladých a novo diagnostikovaných, pribúdajú nezištní dobrovoľníci len ojedinele. Na stretnutiach s celiatikmi sa nás neraz pýtajú, prečo na bezlepkové potraviny musia pacienti doplácať, prečo nie je sortiment čiastočne hradených výrobkov širší, prečo nevybavíme väčšie výhody pre celiatikov a podobne. Na iných sedeniach dostávame otázky, prečo práve celiatici majú čiastočne hradené určité potraviny a prečo je kategorizovaný sortiment taký široký.
Tých prvých (nespokojných) informujeme, že na svete je len málo krajín kde majú pacienti čiastočne hradené bezlepkové výrobky zo zdravotného poistenia, že zadarmo nemôžu byť, lebo aj zdravý človek si musí za potraviny platiť, takže výpočty doplatkov sú tomu prispôsobené. A tej druhej (neprajnej?) treba povedať, že bezlepkové výrobky sú finančne veľmi náročné a diéta je jediným liekom pre celiatikov, preto čiastočné hradenie pomáha celiatikov liečiť. Keďže odborná komisia MZSR určila aj množstvové limity, tak sa nedá ich preskripcia zneužívať. Ak sa aj sortiment kategorizovaných bezlepkových potravín rozšíril, nezvýšila sa tým finančná záťaž nášho zdravotníctva, lebo preskripciu držia množstvové limity. Význam kategorizovaných potravín je aj v tom, že podliehajú veľmi prísnej kontrole, že sú vyrábané z primárne bezlepkových zdrojov a tým zaručujú pre celiatikov absolútnu garanciu. Aj v prípadoch, keď pacienti neprospievajú je v prvom rade potrebné, aby konzumovali len bezlepkové potraviny a suroviny odsúhlasené Kategorizačnou komisiu Ministerstva zdravotníctva Slovenskej republiky.
Ďalším problémom, ktorý sme museli riešiť, boli nejasnosti s posudzovaním celiatikov pre sociálne účely. Stretnutiami s vedením Sociálnej poisťovne bol aj tento problém vyriešený. Všetka menovaná iniciatíva nielen pracovnej skupiny pre celiakiu (MUDr. Kabátová PhD., MUDr. Kadlečková, MUDr. Pekárková, MUDr. Szépeová PhD., MUDr. Zakuciová), ale iniciatíva celej Slovenskej gastroenterologickej spoločnosti, zdravotných sestier, pacientskych organizácií viedla k aktuálnym výsledkom v prevalencii celiatikov:
rok 2004 1 : 1 792
rok 2008 1 : 677
rok 2012 1 : 404
rok 2016 1 : 305
rok 2020 1 : 240
Podrobnejšie ku 1.1.2020:
Slovenská republika: 5 450 421 obyvateľov
Počet celiatikov k 31.12.2019: 22 735
Z toho: 16 617 dospelých, 6 118 detí
Prevalencia v SR: 1:240
Výsledok je prakticky v strednej hodnote údajov z mnohých európskych aj mimoeurópskych vyspelých krajín, čo nepriamo poukazuje na dobrú úroveň diagnostiky celiakie na Slovensku. Získanie údajov nebolo ľahké, pretože pre ochranu osobných údajov nemožno dať k dispozícii rodné čísla pacientov. Štatistický úrad vychádza z diagnózy K90.0, pritom v zdravotnej dokumentácii môže byť tento kód len pri klinickom podozrení na ochorenie, čo by viedlo ku zavádzajúcemu údaju o počte dispenzarizovaných celiatikov u jednotlivých gastroenterológov.
A čo ďalej? Na poslednom odbornom gastroenterologickom podujatí s názvom Gastrofórum 2020 sme si dali medicínske ciele pre skvalitnenie našej práce na poli celiakie v laboratórnej aj histopatologickej diagnostike. Toto všetko ale nie je komplexné bez obetavej práce pacientskych organizácií. Týmto aj vyzývame všetkých pacientov s celiakiou, ich rodiny a priateľov, aby organizovali stretnutia, kde si môžu navzájom odovzdať informácie, skúsenosti, rady. Je to veľmi dôležité pre novo diagnostikovaných pacientov, ktorí takúto podporu potrebujú.
MUDr. Božena Pekárková
vedúca pracovnej skupiny pre celiakiu
Slovenskej gastroenterologickej spoločnosti
