Máme veľkú radosť z úspechu stredoškolského študenta Ivana na celoštátnej prehliadke SOČ 2022, kde sa stal výhercom v odbore Zdravotníctvo a farmakológia s prácou „Lepok a ochorenia spôsobené lepkom“
Volám sa Ivan Murín, som študentom predposledného ročníka osemročného gymnázia v Martine. V tomto školskom roku som sa zapojil do súťaže SOČ (Stredoškolská odborná činnosť). Téma, ktorej som sa venoval niesla názov “Lepok a ochorenia spôsobené lepkom”. Dôvodom, prečo som sa rozhodol pre písanie na túto tému bolo viacero, prvým z nich bolo, že ja sám som osoba, ktorá trpí na jedno z týchto ochorení, celiakiu a druhým bolo, že celosvetová prevalencia týchto ochorení v populácii má stúpajúci trend.
Súťaž SOČ je určená pre stredné školy a je rozdelená na 17 odborných oblastí (prírodovedné, technické, humanitné a spoločensko-vedné odbory). Cieľom súťaže je podpora a vyhľadávanie talentovaných a nadaných žiakov SŠ, rozvíjať tvorivé kompetencie žiakov, kritické myslenie, odborné-teoretické vedomosti, odborno-praktické schopnosti a zručnosti. Autori prácu obhajujú ústne pred odbornou hodnotiacou komisiou. Žiaci riešia aktuálne témy, využívajú medzipredmetové vzťahy, učia sa pracovať v tímoch, vyhľadávať informácie, spolupracovať s odborníkmi z vysokých škôl a hospodárskej praxe. Mimoriadne úspechy žiakov sú zohľadňované pri prijímaní na vysoké školy. Svoje odborné vedecké bádanie žiaci prezentujú na medzinárodnom podujatí Expo – Sciences International (ESI) a Expo-Sciences Europe (ESE).
V rámci mojej práce som sa venoval nejednému okruhu týkajúceho sa lepku ako bielkoviny, ale taktiež ťažkostiam, ktoré môže, ale aj nemusí spôsobiť. K spracovaniu tejto problematiky ma taktiež podnietilo to, že na Slovensku nie je diagnostikovaná ani polovica odhadovaného počtu pacientov. V Českej republike svoju diagnózu pozná len približne jedna štvrtina odhadovaného počtu celiatikov (za predpokladu, že celiakiou je postihnuté len 1% populácie). Taktiež som sa stretával a stále sa stretávam s mnohými mýtmi, ktorým veria hlavne ľudia, ktorí s danou problematikou nemajú osobné skúsenosti, čo je pochopiteľné. Niekedy ma však zaráža, keď niektorí celiatici vedome, aj keď vedia, že im lepok škodí, porušujú bezlepkovú diétu.
Naďalej existuje veľké množstvo ľudí, ktorí sa liečia na nejaké iné diagnózy, pričom pôvodcom ich symptómov je práve celiakia. Takýmto spôsobom strávia dlhé roky svojho života liečením dôsledkov a nehľadajú práve príčinu ich problémov. Práve toto predstavuje značný problém v neskorších štádiách ich životov.
Počas tvorby práce sa mi podarilo dohodnúť laboratórnu prax v priestoroch ŠVPÚ v Dolnom Kubíne, kde som sa aj ja sám aktívne podieľal na stanovovaní množstva lepku v potravinách. Túto skúsenosť hodnotím veľmi pozitívne. Naučil som sa ako sa daná činnosť vykonáva a zistil som, o akú zodpovednú úlohu ide. Takisto som ocenil aj príležitosť dozvedieť sa viac o jednotlivých smerniciach a legislatíve, ktorá sa týka poskytovania informácií spotrebiteľom o neprítomnosti alebo zníženom obsahu gluténu v potravinách.
Chcel som sa o problematike dozvedieť čo najviac, hľadal som aj iné možnosti získavania informácií. Za vhodný spôsob som pokladal realizovať neformálny rozhovor s odborníkom z praxe, teda gastroenterológom. Rozhovor sa mi podarilo zorganizovať telefonickou formou a považujem ho za veľmi prínosný. Niesol sa vo veľmi priateľskej atmosfére a dozvedel som sa cenné informácie z praxe, bežného života, rôzne odporúčania, bol som informovaný o mýtoch, ktoré sa okolo tejto problematiky objavujú a o diagnostike, pacientoch a strave.
V priebehu tvorby práce som zostavil 3 dotazníky, pomocou ktorých som sa snažil vzbudiť záujem o toto ochorenie medzi širokou verejnosťou, ale aj medzi svojimi rovesníkmi. Dotazníky mali rovnaký obsah, líšili sa len jazykovým spracovaním – v slovenčine, angličtine a maďarčine. Práve vďaka ich viacjazyčnosti sa mi podarilo získať cenné informácie nielen zo SR a ČR, ale i Spojeného kráľovstva, USA, ba aj z Cypru. Môžem konštatovať, že tento môj „prieskum” mal medzinárodný charakter. Forma, akou boli dotazníky zostavené, mi taktiež umožnila zistiť, aký rozsah vedomostí má laická verejnosť, ale aj pacienti. Dokonca sa mi podarilo identifikovať aj najdôležitejšie informačné zdroje o problematike celiakie a iných lepkom (gluténom) spôsobených ochorení.
V dotazníkoch som si odsledoval preferencie jednotlivých generácií. Mladší respondenti preferovali ako informačné zdroje internetové stránky a sociálne siete, respondenti staršieho veku viac preferovali tlačenú formu prostriedkov informovania.
Takáto diverzita ma podnietila k tomu, aby som v praktickej časti práce vytvoril informačné letáky o problematike celiakia (v 4 jazykoch – slovenčine, češtine, nemčine a angličtine). Grafickú stránku letákov mi pomohla vytvoriť moja spolužiačka a obsah letákov som mal skontrolovaný viacerými lekármi. Všetky letáky mám v pdf aj png forme a ich úprava je pomerne nenáročná, čo otvára príležitosť pre ich možný preklad aj do iných jazykov v prípade záujmu. Taktiež ich môžem veľmi ľahko distribuovať do rôznych kútov sveta.
Vytvoril som aj plagát, kde upozorňujem na atypické príznaky celiakie. Plagát mám zatiaľ len v slovenskom jazyku, ale nie je náročné preložiť ho do akéhokoľvek jazyka.
Ďalej som vytvoril pomocou platformy Webnode internetovú stránku (https://celiakia61.webnode.sk/), ktorá má podobné zameranie ako letáky a takisto som vytvoril aj instagramový profil (@bezlepku2022).
Mojou snahou bolo priblížiť danú problematiku všetkým vekovým skupinám, jedinú formu, ktorú sa mi zatiaľ nepodarilo uskutočniť, sú podcasty a televízia, vnímam to ako výzvu do budúcna.
Ľudia si musia uvedomiť, že celiakia, ale aj iné ochorenia spôsobené lepkom predstavujú pre pacienta a jeho rodinu značnú psychickú, sociálnu, ale aj finančnú záťaž.
Len sa zamyslime, ako to prežívajú malé deti, ktoré sú kvôli svojim odlišným stravovacím návykom často obmedzované. V súčasnej dobe, kde sa začala prejavovať inflácia v cene tovarov, je nutné podotknúť, že už aj teraz pomerne vysoké ceny bezlepkových potravín budú vyššie. Samozrejme stále sú tu aj prirodzene bezlepkové potraviny. Niektorí celiatici majú v rámci poistenia nárok na predpis určitého množstva bezlepkových výrobkov každý mesiac, ktorých cena je čiastočne preplácaná poisťovňou. Takouto formou je možné sa aspoň čiastočne vyrovnať s finančnou záťažou.
To, ako silná a ako veľmi vplývajúca bude psychická záťaž, určujeme my, ako spoločnosť. Práve z nášho správania, vedomostí, empatie a prístupu sa vytvára prostredie, v ktorom celiatici a osoby s inými lepkom spôsobenými ochoreniami žijú.
V budúcnosti by som sa rád tejto problematike venoval ako odborník, keďže v súčasnosti na nej pracujem len na úrovni, aká mi je umožnená s mojím doterajším vzdelaním. Nebráni mi to ale v tom, aby som sa tejto problematike venoval a propagoval ju medzi ľuďmi. Som taktiež otvorený aj akejkoľvek budúcej spolupráci.
