BEZ LEPKU o.z.
Organizácia pre pacientov BEZ LEPKU vznikla v roku 2023 ako občianske združenie. Ponúkame pomoc ľuďom, ktorí musia dodržiavať bezlepkovú diétu alebo majú niekoho blízkeho s týmto obmedzením. Vytvárame priestor na výmenu informácií užitočných pre chorých v bežnom živote, t.j. v oblasti varenia, stravovania, nakupovania, starostlivosti o zdravie, cestovania, stravovania mimo domova atď. Venujeme sa otázke značenia potravín vhodných pre ľudí s neznášanlivosťou lepku a sociálnym otázkam, ktoré s touto problematikou súvisia.
Osveta je veľmi dôležitá a včasná diagnostika celiakie je základnou formou prevencie komplikácií, a to aj veľmi závažných, ktoré môže priniesť jej neskorá diagnostika.
Prostredníctvom osvety zvyšujeme povedomie slovenskej verejnosti o celiakii a bezlepkovej diéte, a tým sa snažíme uľahčiť život ľuďom, pre ktorých je bezlepková diéta celoživotným údelom. Vďaka spolupráci s médiami sa nám darí aj to, že sa ľudia sami obracajú na lekára s otázkou, či za ich ťažkosťami nemôže byť práve celiakia. Vďaka tomu dochádza k skráteniu doby diagnostiky a zlepšeniu zdravotného stavu pacientov. Viac informácií nájdete na: https://www.bezlepku.sk/osveta/
Naším poslaním je poskytovať informačný servis o celiakii a bezlepkovej diéte, chrániť záujmy pacientov a pomáhať novo diagnostikovaným celiatikom pri orientácii v diéte, a tým urýchľovať ich adaptáciu na život s diétou. Kľúčové je čo najrýchlejšie sa s bezlepkovou diétou zžiť, vedome ju neporušovať ani nerobiť diétne chyby kvôli nevedomosti. Zároveň sa pacient nesmie zbytočne obmedzovať v strave a nezužovať si jedálniček. Pracujeme na odstraňovaní diskriminácie, ktorá s nutnosťou dodržiavania bezlepkovej diéty súvisí. Snažíme sa spoločnými silami dosiahnuť také životné podmienky, aké sú dnes samozrejmé v mnohých krajinách, napríklad v severských štátoch, Veľkej Británii a Taliansku, ktoré ako prvé na svete v rámci prevencie začína realizovať program na testovanie cukrovky 1. typu a celiakie pre všetky deti od 0 do 17 rokov.
Viac informácií nájdete na: https://www.bezlepku.sk/2023/09/20/uzasne-spravy-z-talianska-milnik-v-preventivnej-medicine/
BEZ LEPKU o.z. má záujem stať členom AOECS, medzinárodného zoskupenia združujúcej spoločnosti celiatikov v Európe, a pracovnej skupiny CYE (Coeliac Youth of Europe) venujúcej sa mladým celiatikom. Slovenská republika zatiaľ nie je členom AOECS.
AOECS – Association of European Coeliac Societies
AOECS je nezávislá nezisková organizácia zastrešujúca členské organizácie celiatikov v Európe. Organizácia vznikla v roku 1988 a v súčasnosti zahŕňa 35 členských organizácií z 29 európskych krajín. AOECS sa zaoberá predovšetkým témami medzinárodného významu, koordináciou medzinárodných aktivít a vytvára podmienky pre komunikáciu medzi členskými organizáciami. Snaží sa o medializáciu Medzinárodného dňa celiakie, ktorý pripadá na 16. mája. Na svetovej i európskej úrovni pracuje na zaistení čo najlepšej kvality výrobkov určených pre bezlepkovú diétu a na rozšírení ich ponuky. V Európe preto zavádza jednotný európsky licenčný systém na označovanie potravín logom preškrtnutého klasu.
HISTÓRIA AOECS
Prvé stretnutie so zámerom vytvorenia medzinárodnej asociácie pacientskych organizácií venujúcich sa celiakii sa uskutočnilo vo februári 1988 v Barcelone, o čo sa zaslúžila predovšetkým pani Matilda Torralba zo Španielska. Ďalšie stretnutie organizované pánom Adrianom Puccim nasledovalo v tom istom roku v Ríme. Na rímskom stretnutí došlo k oficiálnemu založeniu AOECS. Zakladajúcimi krajinami boli Taliansko, Rakúsko, Belgicko, Dánsko, Nemecko, Holandsko, Nórsko, Španielsko, Švajčiarsko a Veľká Británia. V roku 1989 bola v holandskom Zeiste prvýkrát zvolená rada troch predsedov. Hlavným poľom pôsobnosti AOECS je oblasť výroby potravín (zabezpečenie poskytovania podrobných a presných informácií o výrobku výrobcom) a oblasť produkcie špecifickej kategórie potravín – tzv. potravín pre zvláštnu výživu. Aktivity AOECS týkajúce sa právnych predpisov súvisiacich s problematikou celiakie sa odohrávajú na dvoch úrovniach – v rámci Európskej únie a v rovine celosvetovej. Celosvetovo ide predovšetkým o spoluprácu na Codexe Alimentarius. Na národnej úrovni sú všetky aktivity v tejto oblasti v kompetencii miestnej spoločnosti celiakov. AOECS sa podieľala na vytvorení európskej lekárskej rady na pomoc malým či chudobným krajinám pri zakladaní národných asociácií a pomáhala pri podpore medzinárodnej výmeny informácií, aby aj touto formou prispievala k ochrane celiatikov v Európe.
Symbol preškrtnutého klasu
Symbol prečiarknutého klasu je ochrannou známkou (t.j. ochranná známka platná vo všetkých členských štátoch Európskej únie). Vlastníkom tejto ochrannej známky je COELIAC UK, resp. AOECS (Association of European Coeliac Societies). AOECS vytvorila systém jednotného európskeho licencovania vyššie uvedeného symbolu preškrtnutého klasu, tzv. European Licensing System (ďalej len „ELS“), ktorý stanovuje podmienky pre jeho používanie. Symbolom nesmú byť označené produkty prirodzene bezlepkové a nespracované ako obilné zrná z ryže a kukurice, mäso, ryby, vajcia, mlieko a mliečne výrobky, dojčenská výživa, zelenina a strukoviny, orechy, semená, ovocie, nápoje, sladidlá, tuky, ocot a korenie a aromatické byliny.
Symbol preškrtnutého klasu je spotrebiteľovi vnímaný ako informácia o tom, že výrobok je vhodný z hľadiska obsahu lepku. Tento symbol je rozšírený a používaný v celej Európe a známy ako medzi ľuďmi, ktorí zo zdravotných dôvodov musia dodržiavať bezlepkovú diétu, tak medzi spotrebiteľmi, ktorí chcú z jedálnička vylúčiť lepok. Označenie výrobku symbolom preškrtnutého klasu uľahčuje spotrebiteľovi nákup vhodných bezlepkových výrobkov, pomáha pri orientácii a viditeľne označené výrobky takto odlišuje, navyše poskytuje záruku bezpečnosti v podobe splnenia prísnych medzinárodných parametrov Štandardu AOECS. Štandard AOECS upresňuje technické požiadavky na potravinárske produkty, ktoré môžu byť označené týmto logom, určujú limity obsahu lepku, analytické metódy jeho merania a frekvenciu testovania. Na použitie loga musia byť uzavreté licencie, ktoré sú spoplatnené. Licencovať možno výhradne len tie produkty, u ktorých bola vykonaná analýza lepku akreditovaným laboratóriom a splní podmienku danú právnymi predpismi pre označovanie výrobku bez lepku t. j. obsah lepku do 20 mg lepku/1kg potraviny. Licencované produkty musia byť označené registračným číslom, ktoré udáva kód krajiny, kód výrobcu a číslo výrobku.
Licencované bezlepkové výrobky:
https://www.aoecs.org/working-with-food/licensed-products/
Zoznam slovenských licencovaných výrobkov:
https://www.aoecs.org/working-with-food/licensed-products/slovakia/
České firmy zapojené v systéme ELS:
https://www.aoecs.org/working-with-food/licensed-products/czech-republic/